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Prise en charge de l'endométriose : traitements, symptômes et accompagnement

Points importants à retenir :
Le traitement de l’endométriose repose désormais sur les symptômes, les examens cliniques et les résultats d’imagerie, sans qu’il soit nécessaire d’attendre une intervention chirurgicale
Le traitement est personnalisé et peut inclure une prise en charge non hormonale de la douleur, un traitement hormonal, une intervention chirurgicale ou une combinaison de ces approches
De nouveaux médicaments, tels que les antagonistes oraux de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH), offrent davantage d’options lorsque les traitements de première intention ne sont pas suffisamment efficaces
Vous pouvez suivre vos symptômes dans l’application Clue afin de mieux comprendre vos schémas et de vous préparer à en discuter avec votre professionnel de santé
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une affection inflammatoire chronique (1). Elle survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse utérine, appelée endomètre, se développent dans d’autres parties du corps (2).
Ces lésions peuvent se développer sur les ovaires, les trompes de Fallope et d’autres zones à l’intérieur du bassin (2). Elles peuvent également se développer sur la vessie, l’intestin et, dans de rares cas, autour des poumons (2,3). L’endométriose est induite par l’hormone œstrogène, ce qui signifie que cette hormone favorise la croissance de ce tissu (1).
Au cours de votre cycle menstruel, ce tissu réagit aux variations hormonales exactement comme la muqueuse utérine. Cela peut déclencher une inflammation, une cicatrisation des tissus et des douleurs (2).
Les experts reconnaissent désormais que l’endométriose peut affecter d’autres organes que les organes reproducteurs. Elle peut contribuer à la fatigue, à des troubles intestinaux et vésicaux, à des changements d’humeur et à des douleurs dans d’autres parties du corps (1,4).
L’endométriose est fréquente : elle touche environ 1 personne sur 10 en âge de procréer dans le monde (5). Pourtant, le diagnostic d’endométriose est souvent tardif. Les symptômes peuvent être confondus avec d’autres pathologies ou considérés comme des douleurs menstruelles « normales ». Il faut parfois compter entre 4 et 11 ans après l’apparition des premiers symptômes pour obtenir un diagnostic (1).
Le traitement est personnalisé et dépend de vos symptômes, de votre état de santé général et de vos objectifs personnels. Les personnes concernées ont souvent recours à une combinaison de traitements pour aider à gérer les symptômes et améliorer leur qualité de vie (1,6,7).
Quand consulter un professionnel de santé
Si l’un des symptômes suivants vous semble familier, il est recommandé de prendre rendez-vous avec votre professionnel de santé (1,8) :
Douleurs pelviennes chroniques
Douleurs pendant ou après les rapports sexuels
Douleurs lors de la défécation ou de la miction, en particulier pendant vos règles
Symptômes gastro-intestinaux
Fatigue
Difficultés à tomber enceint·e
La présence de plusieurs de ces symptômes rend d’autant plus importante la consultation d’un professionnel de santé (1). Mais il n’est pas nécessaire que vous présentiez tous les symptômes de cette liste. Vos symptômes n’ont pas non plus besoin d’être sévères pour que vous puissiez demander de l’aide.
Comme plusieurs années peuvent s’écouler entre l’apparition des symptômes et l’obtention d’un diagnostic, de nombreuses personnes consultent plusieurs professionnels de santé pendant cette période et reçoivent souvent des diagnostics erronés avant que l’endométriose ne soit identifiée (8).
Comment suivre vos symptômes d’endométriose
Vous pouvez suivre vos symptômes dans l’application Clue, notamment les saignements, le spotting, la douleur (y compris son intensité : légère, modérée, forte et insupportable) ainsi que votre niveau d’énergie, vos humeurs et bien plus encore.
Cela peut vous aider à repérer des tendances et vous fournir des informations à transmettre à votre professionnel de santé, ce qui lui permettra de procéder à une évaluation plus éclairée (9).
Si vous avez l’impression de ne pas être écoutée, n’hésitez pas à consulter un professionnel de santé qui saura vous prêter une oreille attentive. Défendre vos intérêts peut vous mettre mal à l’aise. Envisagez de vous faire accompagner par un(e) ami(e) ou un membre de votre famille en qui vous avez confiance lors de votre rendez-vous. Avant tout, trouvez un professionnel de santé qui prenne vos préoccupations au sérieux et qui travaille avec vous pour trouver des réponses.
Obtenir un diagnostic en 2026
Le processus de diagnostic de l’endométriose est aujourd’hui très différent de ce qu’il était il y a encore quelques années (1). Voici à quoi vous pouvez vous attendre lorsque vous consultez :
Diagnostic clinique ou chirurgie
Pendant de nombreuses années, les professionnels de santé se sont appuyés sur une laparoscopie pour confirmer l’endométriose avant de commencer un traitement (1).
Au cours d’une laparoscopie, un chirurgien pratique de minuscules incisions dans l’abdomen et utilise une petite caméra pour examiner l’intérieur du bassin (10).
Les professionnels de santé ont toujours recours à la laparoscopie pour confirmer définitivement l’endométriose (11). Mais les experts reconnaissent que l’attente de cette intervention peut retarder la prise en charge et que, dans l’intervalle, les patientes peuvent continuer à souffrir de douleurs et d’autres symptômes (1).
L’American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) recommande désormais qu’un diagnostic clinique suffise pour entamer le traitement de l’endométriose (1).
Pour établir un diagnostic clinique, les professionnels de santé prennent en compte vos symptômes, l’examen physique et les résultats d’imagerie (1). Ils peuvent alors entamer le traitement s’ils soupçonnent fortement que l’endométriose en est la cause, même sans confirmation chirurgicale (1).
Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) et la Société européenne de reproduction humaine et d’embryologie (ESHRE) préconisent également, dans de nombreux cas, de commencer le traitement de l’endométriose avant de confirmer le diagnostic par chirurgie (6,7).
Le rôle de l’imagerie (échographie et IRM)
Votre professionnel de santé peut également vous recommander des examens d’imagerie (1,7).
L’échographie transvaginale (ETV) est un examen d’imagerie couramment utilisé pour l’endométriose (6). Cet examen permet d’observer de plus près les organes pelviens. Il peut aider à détecter les kystes ovariens causés par l’endométriose (endométriomes) ainsi que certaines formes plus profondes de la maladie (1,6,7).
Votre professionnel de santé peut également vous recommander une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour obtenir des informations plus détaillées (1,6,7).
Un examen d’imagerie normal n’exclut pas l’endométriose (6). Certaines lésions sont trop petites pour apparaître sur les examens d’imagerie (6). C’est pourquoi vos symptômes et vos antécédents médicaux restent très importants (1).
Prise en charge non hormonale de la douleur
Les traitements hormonaux peuvent être utilisés pour prendre en charge les symptômes de l’endométriose, mais il existe également des moyens de soulager la douleur par des traitements non hormonaux (12,13).
AINS et inflammation
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) contribuent à soulager la douleur (13). Ils sont plus efficaces lorsqu’ils sont pris avant le début des règles ou dès les premiers signes de douleur. Ils aident à réduire les taux de prostaglandines, des substances inflammatoires susceptibles de déclencher des signaux de douleur (14). Un AINS peut être utilisé seul ou en association avec du paracétamol (Tylenol) (7).
Parmi les AINS courants disponibles sans ordonnance, on trouve :
L’ibuprofène
Le naproxène
Il est recommandé de prendre les AINS au cours d’un repas afin de réduire le risque de troubles gastriques, et d’éviter de les utiliser à long terme sans l’avis de votre professionnel de santé (15).
Discutez avec votre professionnel de santé des autres options si votre douleur persiste malgré la prise d’AINS.
Si vous essayez de concevoir, consultez votre professionnel de santé avant de prendre régulièrement des AINS, car certains d’entre eux peuvent perturber l’ovulation chez certaines personnes (16).
Les neuromodulateurs pour la douleur chronique
La douleur liée à l’endométriose peut devenir chronique. Cela peut rendre le système nerveux plus sensible aux signaux de douleur. Dans ces cas, les professionnels de santé peuvent recommander des médicaments contre la douleur neuropathique, parfois appelés neuromodulateurs (7,17).
Ces médicaments peuvent contribuer à réduire les signaux de douleur excessifs (17). En voici quelques exemples :
Gabapentine
Prégabaline
Certains antidépresseurs peuvent également soulager la douleur chronique, tels que (17) :
Amitriptyline
Duloxétine
Ces médicaments ne sont généralement pas utilisés en première intention. Les recherches sur ces médicaments proviennent principalement d’études portant sur la douleur chronique en général, et non spécifiquement sur l’endométriose (12). Votre professionnel de santé peut vous aider à déterminer s’ils vous conviennent.
Traitements hormonaux
Les traitements hormonaux contribuent à stabiliser les taux hormonaux, ce qui peut réduire l’activité du tissu endométriosique (12). Cela peut contribuer à réduire la douleur, les saignements et l’inflammation (12). Le choix approprié dépend de vos symptômes, de vos antécédents médicaux et de vos objectifs en matière de fertilité.
Contraceptifs combinés et progestatifs purs
La contraception hormonale est couramment utilisée pour prendre en charge la douleur liée à l’endométriose (6,7). Les options combinées contiennent à la fois des œstrogènes et de la progestérone (6,7,12). Elles comprennent la pilule contraceptive et l’anneau vaginal (7).
De nombreux professionnels de santé recommandent d’utiliser ces traitements en continu, sans interruption mensuelle (6). Cela peut réduire, voire faire cesser complètement les règles, et peut également diminuer les poussées de douleur au fil du temps (6,18).
Les contraceptifs hormonaux combinés peuvent contribuer à améliorer (6) :
Les règles douloureuses
Les douleurs pendant les rapports sexuels
Les douleurs non menstruelles
Les traitements à base de progestatif seul constituent une autre option. Ils ne contiennent pas d’œstrogène. Ils agissent en réduisant l’activité du tissu endométrial (18).
Le diénogest est l’option à base de progestatif seul la plus étudiée (12). Il peut contribuer à réduire les douleurs pelviennes et les règles douloureuses. Il est également considéré comme sûr en cas d’utilisation à long terme (18).
Parmi les autres options progestatives, on peut citer (6) :
La fertilité revient généralement après l’arrêt du traitement hormonal, et rien n’indique que ces traitements aient un effet négatif permanent sur la fertilité future (7).
Les antagonistes et agonistes de la GnRH
Les agonistes et antagonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH) réduisent les taux d’œstrogènes dans l’organisme. Le tissu endométriosique étant sensible aux œstrogènes, ces traitements peuvent diminuer son activité et contribuer à atténuer les symptômes (6,18).
Ces médicaments ont tendance à entraîner davantage d’effets secondaires que les contraceptifs combinés et progestatifs purs. Les professionnels de santé y ont recours lorsque les autres traitements hormonaux n’ont pas apporté un soulagement suffisant (12).
Les agonistes de la GnRH, tels que le leuprolide, sont administrés par injection ou sous forme d’implant (13). Ils peuvent entraîner une brève augmentation des taux hormonaux avant que les œstrogènes ne diminuent, phénomène appelé « pic hormonal » (13). Les effets secondaires peuvent inclure des bouffées de chaleur, des changements d’humeur et une perte de densité osseuse (18).
Ils ne sont généralement utilisés que pendant une durée limitée. Les professionnels de santé prescrivent parfois un traitement hormonal à faible dose en association avec ces médicaments afin d’atténuer leurs effets secondaires et de préserver la santé osseuse (6,12,18).
Les antagonistes de la GnRH se présentent sous forme de comprimés à prendre quotidiennement. Ils réduisent également les taux d’œstrogènes. Ils ne provoquent pas la poussée hormonale temporaire observée avec les agonistes de la GnRH et agissent généralement plus rapidement (18).
Les options disponibles sont les suivantes (12) :
Elagolix
Traitement combiné à base de relugolix
Chaque personne réagit différemment au traitement hormonal. Renseignez-vous auprès de votre professionnel de santé sur les avantages, les effets secondaires et l’impact que chaque option pourrait avoir sur vos objectifs de fertilité. N’hésitez pas à revenir sur le sujet si une option ne donne pas les résultats escomptés.
Options chirurgicales
La chirurgie n’est pas la première option pour la plupart des personnes atteintes d’endométriose (1,6). Dans certains cas, elle peut contribuer à soulager la douleur et à améliorer la fertilité (7). Vos symptômes, vos objectifs thérapeutiques et la localisation de l’endométriose permettent de déterminer quelle option chirurgicale est la plus appropriée (7).
Excision laparoscopique vs ablation
Il existe deux principaux types d’interventions laparoscopiques utilisées pour traiter l’endométriose (19,20) :
L’excision, qui consiste à découper et à retirer le tissu endométriosique
L’ablation, qui consiste à brûler ou à détruire le tissu à l’aide de chaleur
Les deux peuvent contribuer à réduire la douleur (19). L’excision peut offrir un meilleur soulagement à long terme en cas de règles douloureuses, de douleurs pelviennes chroniques et d’amélioration de la qualité de vie (20,21). Pour une endométriose superficielle ou légère, les deux approches laparoscopiques donnent des résultats similaires (19).
L’excision est souvent privilégiée pour le traitement des endométriomes. Cela vaut tout particulièrement pour les personnes qui souhaitent préserver leur fertilité (7).
Les symptômes de l’endométriose peuvent réapparaître après l’une ou l’autre de ces interventions. Certaines personnes poursuivent un traitement hormonal après l’opération afin de mieux gérer les symptômes et de minimiser le risque de récidive (7).
Quand une hystérectomie est-elle recommandée ?
Une hystérectomie est une intervention chirurgicale visant à retirer l’utérus (22). Dans certains cas, le chirurgien peut également retirer les ovaires et les trompes de Fallope (22). Après une hystérectomie, vous ne pouvez plus tomber enceint·e (7).
Les professionnels de santé n’envisagent généralement cette intervention qu’après avoir essayé d’autres traitements sans succès (23).
Environ 1 personne sur 4 continue de ressentir des douleurs pelviennes après cette intervention (23). Et environ une personne sur dix peut avoir besoin d’une intervention chirurgicale ou d’un traitement supplémentaire (23).
Si les ovaires sont retirés, la ménopause survient immédiatement, ce qui peut entraîner des bouffées de chaleur, des sautes d’humeur et une perte de densité osseuse. Le traitement hormonal substitutif (THS/THM) peut aider à soulager ces symptômes (6,7). Cela peut se produire si certains tissus endométriosiques n’ont pas été retirés lors de l’intervention chirurgicale.
Une hystérectomie pour cause d’endométriose est une décision majeure. Discutez avec votre professionnel de santé des risques, des avantages et des alternatives avant de vous engager dans cette voie (7).
Endométriose et traitement de la fertilité
Les personnes atteintes d’endométriose ont 2 à 4 fois plus de risques de souffrir d’infertilité que celles qui ne sont pas touchées par cette affection (24). Néanmoins, de nombreuses personnes atteintes d’endométriose parviennent à concevoir naturellement (25).
L’endométriose peut affecter la fertilité de plusieurs façons (26) :
Le tissu cicatriciel peut obstruer ou modifier la forme des trompes de Fallope ou des ovaires
L’inflammation peut altérer la qualité des ovules et rendre la fécondation plus difficile
Les endométriomes peuvent affecter la réserve ovarienne
Les modifications de la muqueuse utérine peuvent rendre plus difficile la nidation (implantation) et le développement d’un ovule fécondé (embryon)
Options de traitement de la fertilité
De nombreux facteurs peuvent déterminer quel traitement de fertilité vous convient le mieux. Il s’agit notamment de votre âge, de votre réserve ovarienne et de la gravité de votre endométriose (6).
Mais de nombreuses options thérapeutiques sont disponibles, notamment (6) :
Une intervention chirurgicale visant à retirer les tissus endométriosiques ou les endométriomes, ce qui peut améliorer les chances d’une grossesse naturelle
L’insémination intra-utérine (IIU) associée à une stimulation ovarienne en cas d’endométriose légère
La fécondation in vitro (FIV), en particulier si les trompes de Fallope sont endommagées ou si la fertilité est considérablement altérée
Les traitements hormonaux peuvent aider à soulager les douleurs liées à l’endométriose, mais ils ne constituent pas des traitements de fertilité. Comme ils empêchent la grossesse, vous ne pouvez pas y avoir recours lorsque vous essayez de concevoir (6).
Gérer l’infertilité en plus de l’endométriose peut sembler insurmontable. Un spécialiste de la fertilité familiarisé avec l’endométriose peut vous aider à comprendre vos options et à établir un plan de traitement adapté à vos objectifs.
Approches complémentaires et soutien en matière de mode de vie
De nombreuses personnes constatent que le fait d’associer des approches complémentaires et des ajustements de leur mode de vie au traitement médical les aide à mieux gérer les symptômes de l’endométriose. Cependant, ces approches ne guérissent pas l’endométriose. En voici quelques-unes qui pourraient vous être utiles :
Kinésithérapie du plancher pelvien
L’endométriose peut entraîner une tension et des douleurs au niveau des muscles du plancher pelvien. La kinésithérapie du plancher pelvien peut aider à détendre et à rééduquer ces muscles (27).
Elle fait appel à des étirements, des techniques de relaxation et de la thérapie manuelle. La kinésithérapie du plancher pelvien peut contribuer à réduire les douleurs pelviennes et les douleurs pendant les rapports sexuels (17,27).
Parlez de la kinésithérapie du plancher pelvien à votre professionnel de santé et demandez-lui de vous orienter vers un spécialiste du plancher pelvien.
Alimentation et nutrition
Le régime méditerranéen est celui pour lequel les preuves sont les plus solides en matière de prise en charge des symptômes de l’endométriose (28). Il privilégie les légumes, les fruits, les céréales complètes, les légumineuses, l’huile d’olive et le poisson. Il limite également les aliments hautement transformés et la viande rouge. Il peut contribuer à réduire les douleurs pelviennes et les selles douloureuses chez les personnes atteintes d’endométriose (28,29).
Un régime pauvre en FODMAP peut s’avérer utile si les ballonnements et les symptômes digestifs constituent un problème (28). Ce régime limite certains glucides susceptibles de provoquer des gaz et des ballonnements. Environ 2 personnes sur 3 présentant des symptômes intestinaux liés à l’endométriose ont constaté une amélioration grâce à ce régime (28).
Un diététicien agréé peut vous aider à établir un programme nutritionnel adapté.
Autres options pour soulager la douleur
Certaines personnes trouvent un soulagement de la douleur grâce à d’autres moyens non médicamenteux, en complément d’un traitement médical. Parmi ceux-ci, on peut citer :
La stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS), qui utilise de légères impulsions électriques pour interrompre les signaux de douleur. Elle peut contribuer à réduire les douleurs pelviennes chroniques et les douleurs pendant les rapports sexuels (27)
La thermothérapie, par exemple à l’aide d’un coussin chauffant ou d’un bain chaud, pour aider à détendre les muscles pelviens (29)
Le yoga, pour aider à réduire le stress et favoriser le bien-être général (28,29)
Une activité physique régulière contribue à réduire l’inflammation (27)
Prochaines étapes
L’endométriose est une affection complexe, mais les options thérapeutiques ont considérablement évolué. Les professionnels de santé peuvent désormais mettre en place un traitement en fonction des symptômes, des examens cliniques et de l’imagerie médicale, sans attendre une intervention chirurgicale (1).
N’attendez pas pour prendre rendez-vous avec votre médecin traitant ou votre gynécologue si vous présentez des symptômes. En attendant, voici quelques mesures que vous pouvez prendre dès maintenant :
Suivez l’évolution de vos symptômes à l’aide de l’application Clue
Notez vos questions concernant les options de traitement et d’imagerie
Faites-vous accompagner par un ami ou un proche en qui vous avez confiance pour vous soutenir si nécessaire
Si vous avez l’impression de ne pas être écoutée, continuez à chercher des réponses et du soutien.
FAQs
L’endométriose peut-elle être guérie, ou vais-je en souffrir toute ma vie ?
L’endométriose est une affection chronique qui nécessite une prise en charge continue (1). Cependant, de nombreuses personnes parviennent à gérer leurs symptômes grâce à un traitement, à des changements de mode de vie, à une intervention chirurgicale ou à une combinaison de ces approches (6).
Le fait de tomber enceint·e permettra-t-il de traiter ou de guérir mon endométriose ?
La grossesse ne constitue ni un traitement ni un remède contre l’endométriose. Les symptômes peuvent s’atténuer temporairement pendant la grossesse en raison des changements hormonaux (6). Mais ils peuvent réapparaître après l’accouchement (30).
L’utilisation à long terme d’une contraception hormonale est-elle sans danger en cas d’endométriose ?
La contraception hormonale est considérée comme sûre en cas d’endométriose pour la plupart des personnes, sous la supervision d’un professionnel de santé (7). Elle n’entraîne pas de problèmes de fertilité permanents après l’arrêt du traitement (7). Votre professionnel de santé peut vous aider à évaluer les avantages et les risques éventuels en fonction de vos antécédents médicaux et de vos objectifs thérapeutiques.
